Lavinia era affetta da Mucolipidosi II, una rara malattia genetica. E’ morta a soli 8 anni. L’addio dei genitori sui social: “La nostra super Bubi ha guadagnato un passaggio per il Paradiso”.
La piccola Lavinia si spegne a soli 8 anni, dopo aver lottato duramente contro la sua rara malattia genetica, la Mucolipidosi II. Sui social i genitori la ricordano: “La nostra super Bubi ha guadagnato un passaggio per il Paradiso”. La piccola era seguita dall’Hospice Pediatrico di Padova. Nei giorni scorsi era arrivata la complicazione: un arresto respiratorio. Poi il decesso. La malattia non ha lasciato scampo, nonostante tutti gli sforzi per salvarla. La Mucolipidosi II (MLII) è una malattia lisosomiale rara a progressione lenta. Tra le principali caratteristiche: ritardo della crescita, anomalie scheletriche, dismorfismi facciali, cute rigida, ritardo dello sviluppo e cardiomegalia. Nella giornata di ieri, lunedì 10 agosto, la lotta di Lavinia contro la malattia è giunta al termine. Lo hanno annunciato i genitori sulla pagina Facebook In Cammino per Lavinia – Walking for a cure. Poi il commosso messaggio: “L’amore che doni resta per sempre. Buon viaggio amore… A presto. La tua mamma e il tuo papà”. In occasione dell’arresto respiratorio i due avevano commentato, sempre sulla pagina, i tanti messaggi di sostegno: “I vostri messaggi e il vostro affetto ci arrivano come un onda e ci sostengono, grazie davvero”.
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A spiegare le condizioni nelle quali versava la piccola era stata la stessa madre, a fine febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, scrivendo sulla sua pagina Facebook. A proposito del contagio da coronavirus, Federica aveva commentato: “Benvenuti nel nostro mondo. Questa per noi è la normalità. Prendiamo l’occasione per dire che in mezzo a tutte queste ansie da coronavirus, le mascherine, l’Amuchina. Attenti a chi tossisce e a chi fa uno starnuto. In mezzo a tutto questo, avete potuto capire anche voi come ci sentiamo noi malati rari tutti gli inverni, tutte le primavere, tutti i giorni della vita. Avendo a che fare con il coronavirus avete visto quanto spavento vi faceva avere accanto persone che starnutivano, che non si lavavano le mani, che tossivano e avete sperimentato quello che noi viviamo sempre. Noi abbiamo sempre paura che qualcuno possa attaccare ai nostri figli molto fragili un qualsiasi virus, anche una banale influenza per loro sarebbe molto pericolosa“. A proposito della cura aveva affermato: “L’Hospice ci aiuta a monitorare la malattia a lenire i sintomi nella loro pesante e progressiva manifestazione e ci offre un’assistenza H24 telefonica, domiciliare e ospedaliera. Mentre, per una cura, l’unica speranza al momento, è rappresentata da un gruppo di scienziati dell’Università della Pennsylvania (Stati Uniti) che hanno avviato la sperimentazione animale di un ipotetica cura. Se tutto andrà bene, ci vorrà ancora qualche anno per poter prevedere un passaggio alla somministrazione su esseri umani. Queste ricerche sono finanziate spesso da associazioni private, noi aderiamo alla fondazione statunitense ‘Yash Gandhi Foundation'”.
